ENTRE LE RÊVE ET LA RÉALITÉ



Mon père était un écrivain autodidacte, un homme qui s'intéressait beaucoup à l'actualité, à la politique, il aurait fait un excellent journaliste. C'était un artiste dans l'âme dans sa façon poétique de jouer avec les mots ou dans ses travaux manuels qui sortaient de l'ordinaire. Il était ingénieux et faisait de la récupération avec toutes sortes de petits objets anodins. Il gossait du bois, faisait des modèles réduits dans des bouteilles, confectionnait des crèches et personnages.

Je parle de lui au passé même s'il est encore vivant. Il a 86 ans et il est en très bonne santé physique. Il est droit, n'a mal nul part et ne prend aucun médicament mis à part une patch pour ralentir l'évolution de la maladie d'Alzheimer.

Si je parle de lui au passé c'est que lui, tel qu'il était n'est plus là. La maladie a changé sa personnalité. Il ne lit plus et regarde très peu de télévision. Il n'a plus de conversation. Son monde a rapetissé. On a dû faire le deuil du père qu'on a connu, celui qui était un aidant naturel exemplaire pour ma mère, celui qui nous a transmis de grandes valeurs humaines...

Lui aussi doit faire des deuils. Il a d'abord perdu son permis de conduire. Puis 1 an plus tard, on a dû lui confisquer son vélo parce que la police l'avait intercepté (en vélo) sur la voie de service de l'autoroute. Il aimait énormément prendre des marches, aujourd'hui il est confiné au 3e étage d'une résidence pour personnes en perte d'autonomie. Il peut sortir seulement s'il est accompagné car il pourrait se perdre.

On a pas d'autres choix que d'accepter les ravages que fait cette terrible maladie. Petit à petit, jour après jour cet homme qui était si intelligent désapprend tout! C'est une maladie qui est très difficile pour les proches. Elle nous fait vivre du découragement, de la frustration et beaucoup de tristesse. La personne qui en est atteinte doit vivre beaucoup d'anxiété et d'insécurités. Doit se trouver très déboussolée pendant la période ou elle est encore consciente avant d'arriver à un point  d'insouciance bienfaisante.

Mais cette maladie donne aussi lieu à des moments cocasses. Parfois vaut mieux en rire!

Lorsque je changeais les draps du lit Queen de mon père pour les laver, il m'expliquait à chaque fois qu'il n'était pas nécessaire de laver le côté droit. Il me faisait à tout coup la démonstration de la façon qu'il se mettait au lit. Il pliait le couvre-lit en deux en rabattant un côté sur l'autre. Il voulait me montrer qu'il ne salissait qu'un côté. Je lui disait alors en riant : " ok, as-tu une paire de ciseaux? Veux-tu qu'on coupe les draps en deux?" Les gens atteints d'Alzheimer ont des idées fixes et obsessives. Ils oublient rapidement certaines choses mais compulsent sur d'autres. Ils gardent en mémoire les détails qu'on préfèrerait qu'ils oublient.

Un jour que je terminais de lui couper les cheveux, il proposa d'aller chercher la balayeuse rangée dans le placard. Il est revenu avec la planche à repasser. Il ne sait plus à quoi sert certains objets. Lui faire comprendre des choses ou lui en prouver une autre est peine perdue. Avec une personne avec de tels problèmes cognitifs, il faut user de patience et de bon jugement. Ça ne donne rien de leur prouver qu'on a raison ou qu'ils ont tord, ça ne fait que les bouleverser davantage. Vaut mieux dire comme eux à moins que leur sécurité soit en jeu.

Toute nouvelle directive ou explication est donnée vainement. C'est un peu décourageant et à l'encontre de nos pratiques régulières mais il faut garder en tête que ce n'est pas de la mauvaise volonté qui fait que la personne atteinte d'Alzheimer n'enregistre plus certaines informations ou en oublie rapidement d'autres mais que c'est la maladie qui détruit des fonctions cérébrales.

J'ai donné deux belles vestes à mon père à Noel. Il était content, il les aimait bien. Début janvier, aucune trace des deux vêtements. Disparues. Il les avait peut-être jetées ou données? Qui sait? C'est un peu décevant! Deux fois il a perdu son partiel. Allons-nous lui faire faire d'autres dents? On se pose la question... Tout change de place, tout disparait!

Il perd son jugement, sa logique, la notion du temps et développe des tocs. Mais il a toujours sa joie de vivre et se contente de peu. Il apprécie tout ce que l'on fait pour lui. Il est reconnaissant. Il faut respecter ses limites et ses besoins. Il n'est pas si malheureux, c'est à nous à s'adapter à sa nouvelle réalité.

Mais aller magasiner avec lui est drôle et épuisant à la fois. Une de mes soeurs et moi avons décidé d'aller lui dénicher au moins deux nouvelles paires de pantalons. (ses préférés avaient disparus). J'étais dans la cabine avec mon père pendant que Chantal allait vérifier les modèles et les grandeurs. Il en a essayé six paires. On en a retenu deux qui lui faisait très bien. Un noir et un gris. Chantal alla reporter les modèles qui ne faisaient pas. J'avais le gris sur le bras pendant qu'il enlevait le noir. tout à coup, il regarde le gris : 

" celui-là je peux l'essayer?" 

" tu l'as essayé papa, il te fait très bien!"

" je veux l'essayer encore, je ne me rappelle pas"

Il l'essaie, se regarde dans le miroir et constate qu'il est de la bonne longueur et qu'il lui fait bien au niveau des fesses. Puis, il me regarde, je tiens le pantalon noir sur mon bras.

"celui-là, je peux l'essayer?"

" tu viens juste de l'essayer papa, il te fait très bien aussi. On va prendre les deux!"

" je peux l'essayer, je ne me rappelle pas..."

Et ça recommence!

On a beau identifier ses vêtements, tout fini par disparaitre. Mais la semaine passée, on a découvert le pot aux roses...

Sa nouvelle copine, une résidente qui a aussi des problèmes cognitifs a des projets plein la tête et mon père étant très bonasse et naif embarque là-dedans comme cheval au vent. On a donc retrouvé certains de ses vêtements dans une valise dans la chambre de la dame.

Pour quelle raison exactement....mais oui...  Ils partent en voyage!

On est pas au bout de nos peines mais...ça a le mérite de nous divertir!